vier keer een niertransplantatie

Vandaag vraag ik aan Esther-Clair Sasabone: “waarloopjijwarmvoor“. Nou dat is heel wat, maar momenteel is dat het kinderboek dat zij i.s.m. Vincent Moolenaar heeft geschreven. Vincent en Esther-Clair (EC) zijn al als kind nierpatiënt. EC krijgt als zij vier is een Streptococcen infectie die haar nieren aantasten. Zij moet dialyseren. Ik weet uit ervaring dat dit voor het kind en de hele familie zeer ingrijpend is. Al vroeg krijgt zij een eerste transplantatie maar helaas na een tijdje wordt de nier afgestoten en moet zij weer aan de dialyse. Kinderen zijn flexibel en EC is een echte doorzetter. Inmiddels heeft zij vier niertransplantatie’s ondergaan. De laatste nier nu vijf jaar geleden en ze voelt zich uitstekend met deze nier. Veel mensen zijn verbaast als ze horen dat je in je leven meerdere transplantaties nodig hebt. Over het algemeen denkt men, je krijgt een nieuwe nier en je bent verder beter. Helaas is dat niet zo, je blijft je hele leven medicijnen tegen afstoting slikken en toch gaat het nog wel eens mis. Je blijft nierpatiënt al vind ik dat een rot woord.

EC laat haar leven niet door haar nierziekte bepalen. Zij trekt haar eigen plan. Gaat in Utrecht studeren en reist de hele wereld over, zelf als ze aan de dialyse is. EC dialyseert doormiddel van buikspoeling, dat is een andere methode dan hemodialyse dat de meeste mensen kennen. Wil je weten wat dit inhoud klik dan op: Peritoneale Dialyse.

Als je nu denkt waar ken ik de naam Sasabone toch van, nou misschien wel van de grote donorshow. EC is dan een van de drie kandidaten die na een voorselectie zijn overgebleven om een nier te ontvangen van een zekere Lisa. Een programma van BNN waar de hele wereld over spreekt. In 2007 wordt het programma verkozen tot beste tv moment van het jaar en een jaar later een Emmy award en gaat ze naar NYC om de prijs in ontvangst te nemen. In die tijd ontstaat ook de vriendschap met Vincent Moolenaar, ook een kandidaat in de donorshow. EC wil graag een boek schrijven en Vincent komt met het idee een boek te schrijven over een jongetje met een nierziekte. Het boek is er nu en heet: De Wonderlijke Ruimtereis van Steven Sterman. Een prachtig boek nu eens geschreven door echte ervaringsdeskundigen. Een voorlees en kijk boek dat niet alleen voor  kinderen met een nierziekte bedoeld is maar voor alle kinderen. EC en Vincent werken nu vanuit Bureau Sterrenstof aan projecten, die ter ondersteuning dienen van (chronisch-)zieke kinderen en hun omgeving. De opbrengst van het boek gaat volledig naar nieuwe projecten.

Het kan nog net voor de Goedheiligman en zeker voor de kerst, ik bedoel het boek bestellen. Dit kan op: bureausterrenstof

Ik kijk altijd met bewondering naar mensen zoals Esther-Clair en Vincent Moolenaar die er keihard tegenaan gaan en zoveel passie hebben.

Advertenties

4 comments

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s